Υπάρχουν άνθρωποι που μας θυμίζουν πως οι διακοπές δεν είναι απαραίτητα η αλλαγή τόπου. Μπορεί να είναι η αίσθηση της ασφάλειας, η επιστροφή σε ένα γνώριμο μέρος, οι ίδιες διαδρομές, μια αγαπημένη θέση, η ίδια θάλασσα. Για τον Γιάννη, η Αίγινα είναι όλα αυτά μαζί. Είναι το Φανάρι του Μπούζα, τα αγαπημένα του βράχια, τα μακροβούτια με τα γυαλάκια του και μια συγκεκριμένη διαδρομή μέσα στη θάλασσα που επαναλαμβάνεται κάθε καλοκαίρι.
Για τη μητέρα του, η Αίγινα είναι ένας τόπος οικείος και ασφαλής, που τους επιτρέπει να κάνουν διακοπές με τον δικό τους τρόπο, μέσα στη σταθερότητα και τη ρουτίνα που για εκείνους δεν σημαίνει περιορισμό, αλλά ασφάλεια.
Μιλήσαμε μαζί της για τον Γιάννη, για τις μικρές και μεγάλες κατακτήσεις του, για τις δυσκολίες που μπορεί να κρύβει κάτι τόσο «αυτονόητο» όσο μια διακοπή, αλλά και για όλα εκείνα που μπορούμε εμείς να κάνουμε, συχνά πολύ απλά, ώστε οι διακοπές, η θάλασσα, ένα εστιατόριο ή ένα ταξίδι να είναι πραγματικά για όλους.
Γιατί η συμπερίληψη δεν χρειάζεται πάντα μεγάλες αλλαγές. Μερικές φορές ξεκινά από κάτι πολύ πιο απλό: από το να κοιτάμε λίγο λιγότερο και να προσπαθούμε να καταλάβουμε λίγο περισσότερο.
Ας γνωρίσουμε τον Γιάννη – πέρα από τον αυτισμό
Αν μας συστήνατε τον Γιάννη χωρίς να χρησιμοποιήσετε καθόλου τη λέξη «αυτισμός», τι θα μας λέγατε γι’ αυτόν;
Ο Γιάννης είναι ένας νέος άνδρας που, ενώ δεν έχει κατακτήσει τον λόγο, έχει τόσα πολλά πράγματα που θέλει να εκφράσει και δεν μπορεί να το κάνει με τον συνηθισμένο τρόπο. Έχει τον δικό του τρόπο να επικοινωνεί, να αντιλαμβάνεται τον κόσμο και να μας δείχνει τι θέλει και τι αγαπά. Χρειάζεται απλώς να μάθεις να τον ακούς διαφορετικά.
Υπάρχει κάποια πλευρά του Γιάννη που οι άνθρωποι δεν βλέπουν με την πρώτη ματιά και θα θέλατε να είχαν την ευκαιρία να γνωρίσουν;
Για να γνωρίσει κάποιος πραγματικά τον Γιάννη, πρέπει να μας συνοδέψει στην καθημερινότητά του. Είναι δύσκολο να καταλάβει κάποιος τον Γιάννη αν δεν τον ζήσει από κοντά, αν δεν δει τις συνήθειές του, τις αντιδράσεις του, τις μικρές του χαρές και τον δικό του τρόπο να επικοινωνεί. Υπάρχουν πράγματα που δεν μπορείς να καταλάβεις με μια πρώτη ματιά· χρειάζεται χρόνος και ουσιαστική επαφή.
Υπάρχει κάτι που κάποτε θεωρούσατε αδύνατο για τον Γιάννη και τελικά σας εξέπληξε;
Θεωρούσα αδύνατο να καταφέρει να κάνει ποδήλατο και να πατάει το φρένο. Του πήρε πολλά χρόνια, αλλά τελικά τα κατάφερε και στα δύο. Και αυτές οι στιγμές είναι που σου θυμίζουν πως δεν πρέπει να βάζουμε εύκολα όρια σε ένα παιδί. Ένα βήμα τη φορά και κάθε μικρή κατάκτηση μπορεί να γίνει η αρχή για την επόμενη.
Ο Γιάννης και οι άλλοι
Ποια είναι η μεγαλύτερη παρανόηση που συναντάτε ακόμη για τους ανθρώπους στο φάσμα;
Θεωρώ ότι η μεγαλύτερη παρανόηση είναι πως ο κόσμος πιστεύει ότι ο αυτιστικός άνθρωπος είναι όπως στην ταινία «Ο Άνθρωπος της Βροχής». Στην πραγματικότητα, κάθε άνθρωπος στο φάσμα είναι διαφορετικός, με τις δικές του δυνατότητες, δυσκολίες, ανάγκες και τον δικό του τρόπο να επικοινωνεί και να αντιλαμβάνεται τον κόσμο.
Όταν βρίσκεστε σε έναν δημόσιο χώρο και ο Γιάννης συμπεριφερθεί με έναν τρόπο που κάποιος δεν καταλαβαίνει, τι θα θέλατε να κάνει ο άνθρωπος δίπλα σας;
Θα επιθυμούσα απλώς να μην επιμένουν τα βλέμματα του κόσμου. Είναι γενικότερα άβολο να κοιτάμε επίμονα κάτι διαφορετικό από αυτό που έχουμε συνηθίσει. Δεν χρειάζεται ούτε να σχολιάσουμε ούτε να προσπαθήσουμε να βγάλουμε συμπεράσματα για κάτι που δεν γνωρίζουμε. Μερικές φορές το πιο διακριτικό και ανθρώπινο πράγμα που μπορεί να κάνει κάποιος είναι απλώς να συνεχίσει τη μέρα του, χωρίς να μας κάνει να αισθανθούμε ότι μας παρατηρούν.
Τι σας ενοχλεί περισσότερο: ένα βλέμμα, ένα σχόλιο, η υπερβολική «βοήθεια» ή η αδιαφορία;
Σίγουρα ένα σχόλιο, θα το χαρακτήριζα ως αγένεια. Όμως, πλέον, τίποτα δεν με ενοχλεί ιδιαίτερα. Έχω μάθει να αδιαφορώ όταν κάποιος επιλέγει να συμπεριφερθεί άσχημα. Δεν μπορώ να ελέγξω τη συμπεριφορά όλων των ανθρώπων, μπορώ όμως να επιλέξω πώς θα την αντιμετωπίσω.
Ο Γιάννης και η Αίγινα
Τι αγαπά περισσότερο ο Γιάννης στις διακοπές του στην Αίγινα; Υπάρχει κάτι που περιμένει κάθε φορά που έρχεται;
Ο Γιάννης στην Αίγινα περιμένει πώς και πώς να πάμε να κολυμπήσουμε στο Φανάρι του Μπούζα, στη δεξιά πλευρά. Έχει συγκεκριμένη θέση που κάθεται στα σκαλάκια και ακόμη και μέσα στη θάλασσα έχει μια συγκεκριμένη νοητή διαδρομή που κολυμπάει. Με τα γυαλάκια του βλέπει τους αγαπημένους του βράχους και κάνει μακροβούτια γύρω τους. Είναι μια από τις αγαπημένες του συνήθειες και ίσως για κάποιον που το βλέπει απ’ έξω να μοιάζει απλώς με μια επανάληψη, για τον Γιάννη όμως είναι κάτι πολύ περισσότερο: είναι η χαρά του, η οικειότητά του και ένας τρόπος να απολαμβάνει τη θάλασσα με τον δικό του τρόπο.
Ποιο είναι αυτό που για τους περισσότερους από εμάς είναι αυτονόητο στις διακοπές, αλλά για εσάς χρειάζεται σχεδιασμό ή προετοιμασία;
Για τον υπόλοιπο κόσμο διακοπές σημαίνει ανεμελιά, ότι βγαίνεις από τη ρουτίνα, δεν ακολουθείς πρόγραμμα και ξεκουράζεσαι. Για εμένα και τον Γιάννη, όμως, ακόμη και στις διακοπές μας πρέπει να ακολουθούμε ένα σταθερό καθημερινό πρόγραμμα, με αρχή, μέση και τέλος, γιατί αυτό τον ηρεμεί. Τον ηρεμεί η επανάληψη, το γνώριμο και το να γνωρίζει το τέλος της ημέρας του. Όσο για μένα, ακόμη κι αν βγω με φίλους και ξενυχτήσω, θα ξυπνήσω πάντα πολύ πρωί για να αρχίσω τη μέρα μου με τον Γιάννη. Για εμάς λοιπόν η ρουτίνα δεν σταματά επειδή ήρθαν οι διακοπές· απλώς μεταφέρεται μαζί μας στην Αίγινα.
Πόσο εύκολο είναι πραγματικά για εσάς και τον Γιάννη να κάνετε διακοπές στην Αίγινα; Τι είναι εύκολο εδώ και τι όχι;
Αυτό που προσφέρει σε εμάς η Αίγινα είναι το γνώριμο και η σταθερότητα. Ακόμη κι αν ήθελα να τον πάω διακοπές σε κάποιο άλλο νησί, δεν θα ήταν εύκολο, γιατί ο Γιάννης αγχώνεται σε άγνωστα περιβάλλοντα. Η Αίγινα, αντίθετα, είναι ένας τόπος που γνωρίζει και αγαπά και αυτό κάνει τα πράγματα πολύ πιο εύκολα για εκείνον. Όσο για μένα προσωπικά, η Αίγινα μου προσφέρει επίσης τη σιγουριά του γνώριμου, γιατί παραθερίζω εδώ από ενός έτους. Μπορώ να βγω μόνη μου, να πάω για φαγητό, σινεμά ή για ποτό μόνη μου, γιατί σίγουρα θα συναντήσω κάποιον φίλο. Έτσι, η Αίγινα έχει γίνει ένας τόπος ασφάλειας και για τους δυο μας, αλλά για διαφορετικούς λόγους.
Υπάρχουν μέρη ή καταστάσεις στο νησί που αποφεύγετε, όχι επειδή δεν σας αρέσουν, αλλά επειδή είναι δύσκολα για τον Γιάννη;
Όπως προείπα, στον Γιάννη δεν αρέσουν οι αλλαγές. Θα δώσω ένα εύκολο παράδειγμα με το Φανάρι του Μπούζα, όπου κολυμπάμε. Για όσους ξέρουν το σημείο, όταν φυσάει από τα δεξιά είναι ήρεμα τα νερά στα αριστερά, ενώ όταν είναι βρώμικα τα νερά δεξιά, είναι καθαρά στην αριστερή μεριά. Εγώ και ο Γιάννης, όμως, ακόμη και με κύματα και με φυσαλίδες, θα κολυμπήσουμε μόνο στη δεξιά μεριά που του αρέσει. Για εκείνον η συγκεκριμένη πλευρά, η συγκεκριμένη διαδρομή και ο τρόπος που έχει μάθει να απολαμβάνει τη θάλασσα είναι μέρος της ασφάλειάς του και δεν είναι εύκολο να αλλάξει επειδή οι συνθήκες το επιβάλλουν.
Έχετε ζήσει στην Αίγινα μια στιγμή όπου ένας άγνωστος, ένας επαγγελματίας ή ένας κάτοικος αντέδρασε με έναν τρόπο που σας έκανε να νιώσετε πραγματικά καλοδεχούμενοι;
Μας αρέσει να τρώμε σε εστιατόρια που τον καλοδέχονται και τον περιποιούνται. Για εμάς έχει μεγάλη σημασία να νιώθουμε ότι δεν χρειάζεται να εξηγούμε συνεχώς τον Γιάννη ή να απολογούμαστε για εκείνον. Το να σε υποδέχονται απλά, φυσικά και με καλοσύνη κάνει τεράστια διαφορά. Δεν χρειάζεται κάτι θεαματικό· πολλές φορές αρκεί ένας άνθρωπος να σε αντιμετωπίσει με τον ίδιο σεβασμό και τη φυσικότητα που θα αντιμετώπιζε οποιονδήποτε άλλον πελάτη.
Αν μπαίνατε σε ένα εστιατόριο, καφέ, πλοίο ή κατάστημα στην Αίγινα, ποια 2-3 πολύ απλά πράγματα θα μπορούσε να κάνει το προσωπικό ώστε η εμπειρία ενός ανθρώπου στο φάσμα να γίνει πολύ καλύτερη;
Κάθε αυτιστικός έχει ορισμένες δικές του ιδιαιτερότητες. Ένα παράδειγμα για τον Γιάννη είναι ότι θέλει να κάθεται στις ίδιες θέσεις, στην ίδια θέση στο πλοίο, στο ίδιο τραπέζι στο εστιατόριο. Θα επιθυμούσα γενικά οι άνθρωποι να παρατηρούν και να προσπαθούν να βελτιώνονται με γνώμονα την ενσυναίσθηση. Να μπούμε, δηλαδή, «στα παπούτσια του άλλου». Να παρατηρήσουμε τι χρειάζεται ο άνθρωπος που έχουμε απέναντί μας και να προσπαθήσουμε να προσαρμοστούμε όσο μπορούμε, αντί να περιμένουμε από όλους να συμπεριφέρονται με τον ίδιο τρόπο. Μερικές φορές μια μικρή κατανόηση μπορεί να κάνει ολόκληρη την εμπειρία πιο εύκολη.
Όταν μιλάμε για «προσβάσιμο τουρισμό», σκεφτόμαστε συνήθως ράμπες και κινητικές δυσκολίες. Τι ξεχνάμε όταν μιλάμε για μη ορατές αναπηρίες;
Οι αόρατες αναπηρίες, όπως είναι ο αυτισμός, είναι ως επί το πλείστον συμπεριφορικές αναπηρίες. Χρειάζεται ενσυναίσθηση για να κατανοήσει κάποιος τη διαφορετική κοινωνική συμπεριφορά, αλλά και διάθεση να προσπαθήσει να την καταλάβει. Η πραγματική συμπερίληψη χρειάζεται να λαμβάνει υπόψη και ανάγκες που δεν φαίνονται με την πρώτη ματιά.
Αν ο Δήμος Αίγινας σάς έλεγε αύριο «δώστε μας τρεις αλλαγές που μπορούμε πραγματικά να κάνουμε», ποιες θα προτείνατε; Ή, αν ο Γιάννης μπορούσε να ζητήσει ένα πράγμα από την Αίγινα, τι πιστεύετε ότι θα ήταν;
Θα επιθυμούσα για την Αίγινα να υπάρχει περισσότερη προσοχή και ηρεμία στους δρόμους και να μην τρέχουν τόσο γρήγορα όλοι με τα αυτοκίνητα και τα μηχανάκια. Είναι κάτι που αφορά όλους μας, αλλά για έναν άνθρωπο που μπορεί να δυσκολεύεται να διαχειριστεί έντονα και απρόβλεπτα ερεθίσματα, η ηρεμία και η ασφάλεια έχουν ακόμη μεγαλύτερη σημασία. Μια πιο ήρεμη και ασφαλής καθημερινότητα στους δρόμους θα έκανε το νησί καλύτερο για όλους.
Κλείνοντας..
Τι θα θέλατε να πείτε σε έναν γονιό που μόλις έμαθε ότι το παιδί του βρίσκεται στο φάσμα και αυτή τη στιγμή φοβάται το μέλλον;
Το μόνο πράγμα που θα έλεγα είναι «ένα βήμα τη φορά». Κοντινοί στόχοι, τους οποίους κατακτά το παιδί, και μετά πάμε στον επόμενο στόχο. Δεν χρειάζεται να κοιτάς από την αρχή όλη τη διαδρομή και να φοβάσαι για όλα όσα μπορεί να έρθουν. Προχωράς λίγο λίγο, χαίρεσαι κάθε μικρή κατάκτηση και συνεχίζεις. Και, φυσικά, συμβουλευτείτε γιατρούς με ειδικότητα και όχι ομάδες στο Facebook. Το κάθε παιδί έχει τη δική του πορεία και δεν υπάρχει λόγος να συγκρίνουμε τη μία οικογένεια με την άλλη.
Και τι θα θέλατε να πείτε σε όλους εμάς που μπορεί αύριο να καθίσουμε στο διπλανό τραπέζι από τον Γιάννη;
Μην τρομάξετε αν ο Γιάννης σας αρπάξει μια πατάτα τηγανητή από το πιάτο σας! Δεν έχει υπομονή να περιμένει τις δικές του. Και ίσως τελικά αυτό να είναι και το πιο ανθρώπινο κλείσιμο μιας τέτοιας συζήτησης. Γιατί πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει πρώτα ένας άνθρωπος, με τις δικές του συνήθειες, τις επιθυμίες, τις δυσκολίες, τις χαρές και τον δικό του μοναδικό τρόπο να βρίσκεται μέσα στον κόσμο. Ο Γιάννης δεν χρειάζεται να γίνει «όπως όλοι οι άλλοι» για να έχει θέση ανάμεσά μας. Χρειάζεται εμείς να μάθουμε να αφήνουμε λίγο περισσότερο χώρο για τη διαφορετικότητα.
“Χρειάζεται μόνο να έχουμε τη διάθεση να καταλάβουμε λίγο περισσότερο.”